全国人大代表李鸿彬：加强社会支持体系规范化建设

近日，宿迁市慈善总会组织开展“善助罕见病(bìng) 让爱(ài)不罕见”慈善救助项目慰问活动，对全市符合救助条件的申请人给予慈善救助，并(bìng)组织工作人员分赴宿城区、泗阳县(sìyángxiàn)、沭阳县等地，入户走访慰问受助对象。

罕见(hǎnjiàn)病是指发病率极低、临床罕见的疾病，常呈慢性、进行性发展，诊断难、治疗难、用药难是罕见病患者面临的“三座大山”。由于患病人数(rénshù)少、药品开发成本(kāifāchéngběn)高，罕见病患者家庭需要(xūyào)承担高额的治疗费用。

今年8岁的小全(xiǎoquán)（化名）居住在宿城区蔡集镇，3岁时(shí)被确诊为患(huàn)肾上腺脑白质营养不良，需要骨髓移植。目前，小全已经做过移植手术，处于抗排异治疗阶段。

“治疗期间休学了(le)多久？”“目前(mùqián)在哪就读？”“现在孩子身体怎么样？”……宿迁市慈善总会一行走进小全家中，与其母亲亲切交谈，详细询问孩子的身体状况(shēntǐzhuàngkuàng)和生活情况，并送上慰问金。

“2023年5月(yuè)初，孩子在学校摔倒受伤，后检查治疗觉得情况(qíngkuàng)不太好。2023年6月，孩子在上海市(shànghǎishì)儿童医院住院期间被确诊为骨肉瘤。孩子经过(jīngguò)手术化疗之后，还有5年的危险观察期，每三个月去北京复查一次，每次复查至少花费两三千元。”在泗阳县罕见病患儿(huànér)小林（化名）家(jiā)的楼下，小林爸爸一边在前面引路，一边介绍孩子的情况。

目前，小林(xiǎolín)的身体还很虚弱，需要精心照顾，日常开销比较大。小林一家租房居住，爸爸做小吃生意，收入不稳定，母亲日常在家(zàijiā)照顾孩子。“真的特别感谢，这笔救助金对我们来说太重要了，帮助我们缓解(huǎnjiě)了一定的生活(shēnghuó)压力。”小林爸爸激动地说。

沭阳县(shùyángxiàn)李恒镇顾洼村村民龙先生（化名），于2022年(nián)10月被确诊为原发性(yuánfāxìng)骨髓纤维化，2024年10月在苏州做移植手术并进行术后抗排异治疗，共花费近(jìn)100万元，通过居民医保报销55余万元，个人支付40多万元。现在，他每个月去苏州大学附属第一(dìyī)医院复查，根据复查报告及时更换用药。

在了解相关情况(qíngkuàng)后，宿迁市慈善总会相关负责人叮嘱(dīngzhǔ)龙先生要注意保重身体，有困难及时向社区、当地慈善组织寻求帮助。

据悉(jùxī)，今年2月，为减轻罕见(hǎnjiàn)病患者的医疗费用负担(fùdān)，宿迁市首次发布“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助(jiùzhù)项目，由市、县（区）慈善总会共同出资，对经基本医疗保险、大病保险和各项救助后自付医疗费用仍然较大(jiàodà)的罕见病患者给予慈善帮扶，切实加强政府救助与慈善帮扶的有效衔接。

“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目的开展是(shì)宿迁慈善精准救助的有效尝试。自该项目发布以来，经个人申请和医保、民政等相关部门比对核实信息(xìnxī)以及公示名单后，宿迁市慈善总会共对14位(wèi)符合救助条件的申请人给予慈善救助，累计发放(fāfàng)救助金204670元。

“此次(cǐcì)入户慰问，我们不仅关注罕见(hǎnjiàn)(hǎnjiàn)病群体物质上的困难，还注重情感上的关怀，希望能为他们提供实实在在的帮助(bāngzhù)。”宿迁市慈善总会执行(zhíxíng)副会长兼秘书长苏耀西表示，下一步，宿迁市慈善总会将进一步关注罕见病群体，精准、高效推动“善助罕见病 让爱不罕见”慈善救助项目实施，持续携手社会各界，用爱心共筑罕见病群体希望之路，让爱不罕见、不间断。（徐可(xúkě) 梁辰）